Prof. Anna Kostera-Pruszczyk jest kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, członkiem Rady Centrum Doskonałości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych oraz kierownikiem Ośrodka Euro-NMD - referencyjnego Ośrodka Chorób Rzadkich Nerwowomięśniowych ERN. Kierowana przez Profesor Katedra i Klinika Neurologii UCK WUM znajduje się wśród europejskich liderów w obszarze chorób nerwowo-mięśniowych. Jako jedyna z Polski należy do elitarnej Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Chorób Rzadkich ERN EURO-NMD.
Do zadań nowo powołanej Rady ds. Chorób Rzadkich należy m.in. inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR).
Przewodniczącym Rady została prof. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Przewodnicząca Centralnego Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych.
Pełna lista członków i zadań Rady dostępna pod linkiem: http://dziennikmz.mz.gov.pl/DUM_MZ/2022/51/akt.pdf