Klinika Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych UCK WUM jest jednym z zaledwie dwóch polskich ośrodków należących do elitarnego grona ERN RARE-LIVER - sieci zrzeszającej specjalistyczne ośrodki hepatologiczne z Europy, działającej pod auspicjami Komisji Europejskiej.
Reprezentantami WUM w Pradze byli: prof. Piotr Milkiewicz, oficjalny przedstawiciel ośrodka UCK WUM w sieci ERN RARE-LIVER, prof. Joanna Raszeja-Wyszomirska, kierownik Kliniki i Oddziału Klinicznego oraz dr Maciej Janik, członek zarządu ERN RARE-LIVER.
Co było tematem rozmów Pradze?
W Pradze spotkali się eksperci z wiodących jednostek akademickich, klinicznych i badawczych, jak również przedstawiciele pacjentów oraz zaproszeni goście z Komisji Europejskiej, innych sieci ERN, jak i EMA. Dyskutowali o tym, jakie są najbardziej aktualne wyzwania i kierunki rozwoju w organizacji opieki nad pacjentami z rzadkimi chorobami wątroby i jak leczyć ich skuteczniej.
Wystąpienie dr. Macieja Janika – ważny głos z Polski
Niewątpliwym wyróżnieniem dla naszego ośrodka było wystąpienie dr. Macieja Janika, który omówił aspekty jakości życia pacjentów z rzadkimi chorobami wątroby. Jego prezentacja przyciągnęła uwagę uczestników i stała się impulsem do dyskusji o potrzebie holistycznego podejścia do leczenia, które obejmuje nie tylko ocenę wyników badań, ale również, w szerszym zakresie, dobrostan psychiczny, społeczną aktywność i codzienne funkcjonowanie pacjentów. To kluczowy krok w kierunku uwzględniania perspektywy pacjenta w tworzeniu nowoczesnych standardów terapeutycznych.
Dlaczego udział WUM w ERN RARE LIVER jest ważny dla pacjentów
W ramach ERN RARE-LIVER nasz ośrodek bierze aktywny udział w projektach badawczych i rejestrowych oraz w pracach nad protokołami postępowania w rzadkich chorobach wątroby.
Przykładem takiego zaangażowania jest np. udział prof. Piotra Milkiewicza w bardzo wąskiej grupie europejskich ekspertów, którzy opracowali wytyczne - wskazówki do wdrożenia do praktyki klinicznej dotyczące przewlekłego zmęczenia w pierwotnym zapaleniu dróg żółciowych (PBC). Wytyczne zostały opublikowane kilka miesięcy temu w czasopiśmie Lancet Gastro Hepatol.
Z kolei w trakcie zjazdu w Pradze prof. Joanna Raszeja-Wyszomirska zgłosiła propozycję nowego projektu na temat farmakoterapii w PBC, który spotkał się z bardzo dużym zainteresowaniem. Projekt będzie koordynowany przez zespół z naszej kliniki.
Udział w ERN to także dostęp do najświeższej wiedzy oraz możliwość konsultowania skomplikowanych przypadków z ekspertami z wiodących ośrodków w Europie. Przyczynia się to do zapewnienia pacjentom możliwie najskuteczniejszej pomocy.
